Ida Sundén, är socionom och journalist och jobbar mycket med läkande skrivande. Tidningen Coaching och Terapi återpublicerar en stark text hon skrivit om väntesorg.
Väntesorg
En personlig text om att leva i skuggan av döden
Förändringen är chockartad. Hon har gått ner i vikt. Och hon kan inte längre prata. Ibland försöker hon, men det blir bara ljud. När mamma för en stund lämnar sin plats tittar Anette på mig. Undrande, forskande. Men lugnt. Långsamt sträcker hon ut sin högra hand mot mig, vill att jag ska ta den. Så sitter vi där i tystnad, hand i hand. Jag stryker med tummen över hennes lilla hand och försöker att bara vara i nuet. Sväljer tårarna som vill tränga fram. Vi sitter där och bara är tillsammans i ögonblicket.
Ur mina fragmentariska anteckningar träder en bild fram över hur min äldsta syster långsamt förändrades. Upplevelsen av hur tiden kan rusa och gå oändligt långsamt, samtidigt. Smärtan i att se någon jag älskar tyna bort och bli till någon annan, en blek skugga av den person som jag en gång kände. Svårigheten att greppa meningen i att det ska behöva ske. Kanske finns det ingen mening, kanske kommer den en dag uppenbara sig. Kanske…
Nyord
Ett av våra nyord 2022 var väntesorg. Dess definition lyder: sorg man kan känna när man är anhörig till en person som är obotligt sjuk eller som psykiskt har försvunnit. Kanske är den norska definitionen ännu lite mer talande: väntesorg är en känsla av saknad innan döden inträffar, något som har beskrivits som en ’normal process’ – men livet är långt ifrån normalt om man går igenom det.
Den vi svenskar ska tacka för att vi har tillgång till ordet är journalisten och författaren Patrik Lundberg. Han fann ventesorg i danskarnas nyordslista och lånade in det till svenskan. I en krönika i DN skriver han om saknaden efter sin mamma som tynar bort, märkt av sjukdom. ”Jag tystnade. Inte bara för att vi i Sverige anser att sorgen är privat, utan för att jag saknade ett språk som kunde gestalta mitt tillstånd.”
https://www.dn.se/sverige/patrik-lundberg-nyordet-far-mitt-hjarta-att-explodera/
Precis som Patrik känner jag hur någonting slår an inom mig då jag först kommer i kontakt med ordet. Det är när en vän rekommenderar mig att lyssna på Kropp och själ i P1. Någonting tungt lossnar och för med sig vad som närmast kan beskrivas som en lättnad: så det är det jag går omkring och känner?
https://sverigesradio.se/avsnitt/vantesorg
”Språk är en del av världens kulturella mångfald. Språk bär sitt folks historia, seder och bruk, traditioner och unika sätt att tänka.”
Sametinget
Språket byggs upp av ord, små betydelsebärande ljud- eller teckenkombinationer ”som förekommer självständigt”. Vi kan använda dem lättvindigt, slänga oss med dem utan att egentligen mena någonting. Samtidigt är de vår väg till att kunna förstå och få förståelse. De kan vara allt och ingenting.
Att ha ord för känslor och tillstånd hjälper oss att formulera dem, i första hand inför oss själva genom våra tankar. Kanske väljer vi att formulera oss i skrift, kanske är vi sådana som pratar högt för oss själva. Kanske vågar vi i nästa steg låta orden flyga fritt i förhoppningen om att mottagaren vi valt kan förstå vad det är vi menar. Eller åtminstone är villig att försöka förstå. För att förklara det vi är med om är sannerligen inte alltid särskilt enkelt.
Väntesorgen rymmer en hel värld av känslor och upplevelser. En oro som jagar och gnager i sinnet, och skapar en ständig beredskap för att någonting ska hända. Förtvivlan över förändring och förlust.
Och skam.
För det bor ofta en slags skam i att sörja en människa som fortfarande lever. Mer skam över att vilja att lidandet ska ta slut, om det också innebär att din anhöriga behöver dö. Skam för den tid du inte tillbringar tillsammans med andra som finns i ditt liv, och som mår bra. Skam för den tid som du tillbringar med dem som mår bra, när du vet att din sjuka anhöriga ligger ensam. Skam över att känslorna trasslar ihop sig, trots att du så väl vet att du bara kan vara på en plats åt gången och att det inte är fel att skratta och må bra. Inte för att du egentligen behöver känna allt det där, såklart. Men trötthet och stress tenderar att medföra allehanda röriga känslor.
Olika sidor av samma mynt
2018 gick min systerson Anton bort, 23 år gammal, efter flera års tungt drogmissbruk. När han blev allt sjukare i sitt missbruk fylldes nätter och dagar av oro och ångest. Av ovisshet, av längtan efter att han skulle bli frisk, av ilska. Det hände att jag önskade att han skulle dö. Samtidigt som det enda jag ville var att han skulle återvända till oss. För sanningen var den att han lämnat oss för länge sedan. Och när han väl dog lämnade han inte bara efter sig en enorm sorg och saknad. Han lämnade också lättnad.
Det sliter i en att se någon lida och att inte kunna lindra, vilket för min del resulterade i boken ”Tillsammans är vi två”.
https://bokshop.bod.se/tillsammans-aer-vi-tva-ida-sunden-9789176993309
I jämförelse med Antons missbruk så fanns inte en strimma hopp om tillfrisknande när det kom till Anettes demens.
Det passerade många år mellan att hon insjuknade till dess hon gick bort i maj 2023. Förändringarna skedde långsamt. Förmågor och kunskaper föll smygande bort. Utom sista året, då allting gick mycket fort. Talet försvann, liksom förmågan att stå, gå och att äta själv. Antalet tillfällen då vi trodde att tiden varit på väg att ta slut hann bli många.
Kan man jämföra sorg? Smärtan i att förlora en människa du älskar? Nej. Men jag tror att det kan finnas omständigheter som kan göra det som sker lättare att acceptera. Det svåraste kring Anton var att inte veta hur han mådde, var han befann sig, om han blev utsatt för någonting eller själv gjorde någonting dumt mot någon annan. Anette var hela tiden väl omhändertagen. Hon hade det så bra hon kunde. Det fanns personal som pratade med snälla röster och tog med mjuka händer. Det är lättare att som anhörig vila i det.
Det nya normala
Mamma ringer en tisdag och säger att chefen för boendet har hört av sig. Personalen upplever att Anette har blivit sämre. Hon vill inte gå upp, är mest ledsen och arg. Aptiten går lite upp och ner. Själv drabbas jag av det välkända och obehagliga tillståndet där tankarna rusar samtidigt som det är helt blankt i huvudet. Det är som att olika delar av hjärnan beter sig på fundamentalt olika vis. Frågorna skapar trafikstockning. Vad händer nu? Är det en ny platå? Är det början till slutet? Vad pratar vi om för tid? Mamma har förstås inga svar, ingen har det. Inte ens Google.
Samma scenario utspelade sig om och om igen. För varje gång det stabiliserade sig var det lite – eller mycket – sämre än tidigare.
Vi människor är dock duktiga på att anpassa oss. Det som tidigare kändes främmande, kanske rent av katastrofalt, är plötsligt det nya normala. Jag har så ofta tänkt att nej, här går gränsen. Nu orkar jag inte mer.
Det finns gränser för hur mycket smärta du uthärdar att se den andra känna, och hur mycket du själv orkar känna. Samtidigt som ingen av er har något annat val än att ta er igenom det. Och hur det är så anpassar du dig även den gången. Du lär dig att girigt gripa tag i lugnet när det infinner sig, att låta er fyllas av värmen som följer med ett gott skratt. Små saker som gör att gränsen för vad du uthärdar flyttas fram lite till.
Att våga prata om det
De sista åren har min familj även förlorat en älskad mormor och min mammas man. Genom att leva med döden ständigt närvarande har jag slagits allt tydligare av hur vi svenskar, inför varandra, lever som att döden inte existerar. Det är som Patrik Lundberg säger – sorgen är privat, vi talar inte om den. Kanske handlar det om att en annan människas död tvingar oss att möta vår egen dödlighet, vilket vi generellt i samhället gör allt för att slippa?
Att ge uttryck för känslor kräver mod och sårbarhet. Att stå kvar och ta emot någon annans känslor likaså. Personligen anser jag att det värsta vi kan göra mot varandra är att vara undfallande, undvikande. Många drar sig för att fråga hur det är, ofta av omtanke och en tro att det är dumt att påminna om det svåra. Men den som sörjer kan inte bli påmind – tankarna finns där oavsett, och det är snarare skönt när någon vågar bekräfta det.
Däremot behövs sällan särskilt många eller stora ord. Ibland inga ord alls – en blick, en kram eller en klapp på armen kan vara fullt tillräckligt när sorgen sliter.
Men att inte bli bemött alls, att ställas inför fel sorts tystnad, kan skapa en uppsjö av nya förvirrade tankar att handskas med. Handlar det om ointresse, oförmåga eller är du själv annorlunda som har behov av att bli speglad i dina upplevelser? Kanske drabbas du av oro för att dina egna ord och känslor ska orsaka andra obehag.
Sorg är en process
När en vän förlorat sin pappa uttryckte hon vid ett tillfälle att det var svårt på jobbet att veta vad hon skulle svara när någon i förbifarten slängde ur sig ett hur är det? Alla vet att det förväntade svaret är tack, det är bra. Men när det faktiskt inte är bra? Och när det fortsätter att komma tunga dagar?
Vi behöver förstå att sorg är ett kontinuum som kan påverka oss både före, under och efter att någon går bort.
Tidigare har sorg tämligen samstämmigt beskrivits som en process där personen gått från förnekelse, till ilska, förhandling, depression och slutligen acceptans. Idag är den allmänna uppfattningen att sorg inte kan delas in i faser på det sättet, upplevelsen skiljer sig helt enkelt från en person till en annan. Vi vet också att sorg tenderar att gå i vågor.
”Jag har varit med om dig, jag kan aldrig förlora dig”
Jaques Werup
Får man tycka att det är skönt när en person dör? Personligen tänker jag att svaret är ja. Det kan vara en stor lättnad att slippa känna oro, att ständigt vara beredd på att telefonen ska ringa med tunga besked.
Och ibland har du ju redan förlorat personen. Eller?
Efter ett besök hos min syster satt jag i soffan hemma och glodde tomt ut i luften, trött och ledsen. Plötsligt fick jag en stark bild inom mig, där jag riktigt såg hur Anette spände ögonen i mig.
”Skämtar du?!” sa hon. ”Det där är inte jag. Det här är jag!”
Och så gapskrattade hon på sitt karaktäristiska sätt. Det skänkte mig tröst. För hon har ju rätt – skuggan av min syster som just då vilade i en säng i dödens väntrum var hela sanningen om vem hon var där och då, men inte hela sanningen om vem hon har varit. Och är det någonting jag har skyldighet att göra så är det att minnas allt, hela den person som är hon.
Jag kommer alltid sakna det där skrattet. Men om jag blundar och lyssnar riktigt ordentligt kan jag fortfarande höra det, djupt inom mig. Och det gör mig så innerligt tacksam.
För att fortsätta citera Lars Werup:
”Hur tung än handen ska bli
Och sorgen finns inuti
Hur matt än livslågans sken
Du tillhör mig
Hur trött än rösten ska bli
Och glömskan finns inuti
Hur svagt än pulsarna slår
Du tillhör mig
Jag har varit med om dig”
https://lyricstranslate.com/sv/jacques-werup-slutsang-lyrics.html
Blandade tankar att hålla sig i för den som har väntesorg eller sörjer någons bortgång
Acceptans. Att öva sig i acceptans kan generellt göra livet lättare att leva. Det finns så mycket vi inte kan påverka, och ofta mår vi bättre när vi accepterar det. Att inte vilja acceptera svåra saker är dock fullt mänskligt och normalt. Men att öva acceptans i det lilla, innan vi befinner oss i verkligt svåra situationer kan ändå vara hjälpsamt.
Att ta vara på livet medan vi har möjlighet kan skänka tröst den dag vi inte längre kan göra det på grund av sjukdom eller död. Ofta handlar det om de till synes små sakerna, att ringa det där telefonsamtalet när det dyker upp i minnet att vi ska göra det, i stället för att skjuta undan tanken med ett ”det får jag göra sen”.
Det är viktigt att ta hand om sig själv. Man blir trött av sorg. Vad behöver du just nu? Ett varmt bad, en kopp te eller en kram? En promenad, en komedi för en stunds paus från dina tankar och känslor?
Om möjligt är det bra att pausa från den ständiga känslan av beredskap. Om det finns flera anhöriga kan man dela upp ansvaret mellan sig. Att vara anhörig ställer stora krav: man ”ska” vara den som ska orka, som ska ha koll på allting, samordnare, mediciner. Ibland kan dock den typen av uppgifter vara sköna att ägna sig åt, och vara det som håller en uppe.
Kunskap. Att skaffa sig kunskap, i den mån det går. Det är dock sällan någon (inte ens en läkare) som kan svara på en del vanliga frågor, exempelvis exakt hur lång tid en människa har kvar i livet.
Balansen i en relation kan komma att förändras. De invanda rollerna omprövas. Ett (vuxet) barn blir den som har ansvaret för sin förälder. En tidigare jämställd partner kan inte längre ta hand om sig själv vilket påverkar relationen.
OBS! Om du mår mycket dåligt är det alltid viktigt att söka professionell hjälp. Det kan till exempel innebära att kontakta:
Din vårdcentral
Jourhavande medmänniska
En präst inom Svenska kyrkan eller annat trossamfund
BRIS
Här kan du läsa mer om sorg och sörjande:
https://www.kry.se/fakta/psykiatri-och-psykologi/sorg-och-sorjande/